ニュース

太陽光に当たると皮膚がんを引き起こす難病・色素性乾皮症を抱える男児の日常を絵本に 市長に出版を報告

難病を抱える男の子とその母が家族の日常などを描いた絵本を出版し、浜松市の中野祐介 市長に報告しました。

中野市長を訪れたのは新貝海陽くん(5)と母・真夕さんで、海陽くんは太陽の光に当たると皮膚がんを引き起こし、成長とともに身体の自由が失われる難病・色素性乾皮症と闘っています。

外出する際には紫外線を浴びないよう手作りの防護マスクや手袋を着ける生活を送っていて、真夕さんは病気について理解を広げたいと海陽くんを主人公にした自作の絵本を出版しました。

海陽くんの母・新貝真夕さん:
今を生きることで、その今が未来につながっていくと思ってもらえるようにたくさんの人に見てほしい

絵本は市内の小中学校に寄贈されるということです。

静岡のニュースを発信!静岡で何が起きているのか。これからどうなるのか?丁寧に詳しくお伝えします
  • BLOG
  • Instagram
  • LINE
  • YouTube